Stellungnahmen

Stellungnahme zur geplanten Versicherteninformation zu nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) auf Trisomien 13, 18 oder 21, Mai 2021

Download: Stellungnahme zur Versicherteninformation


Der Deutsche Bundestag muss sich mit dem Bluttest auf Down-Syndrom befassen! 4. März 2021

KIDS Hamburg e. V. unterstützt folgendes Schreiben:

Download: Brief an die Abgeordneten des Deutschen Bundestages


Bluttest auf Trisomien: Hohe Fehlerquote, schwammige Indikation, 5.2.2021

Ein breites Bündnis fordert den Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken, in einem Offenen Brief auf, den Beschluss über die Kassenzulassung des ersten vorgeburtlichen Bluttests auf eine Behinderung zurückzustellen.

Der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien (NIPT) produziere hohe Raten falsch-positiver Ergebnisse. Er würde deshalb bei Schwangeren Beunruhigung hervorrufen.

Wir sehen in dem Beschluss keine wirksame Eingrenzung des kassenfinanzierten Tests auf Risikoschwangerschaften. Vielmehr mache die vorgesehene Indikation den Test für fast jede Schwangere auf Kassenleistung zugänglich. Das Ergebnis wird ein vorgeburtliches Screening von Kindern mit Trisomien sein.

Mit der geplanten Kassenzulassung des NIPT würden Fakten für eine breite vorgeburtliche Selektion von Kindern mit Behinderung geschaffen, ohne dass der Bundestag dies politisch diskutiert und entschieden hätte.

Zu den Unterzeichner:innen des Offenen Briefes gehören Elternvereine, die Bundesvereinigung Lebenshilfe, Selbstvertretungen behinderter Menschen, Beratende zu Fragen der Pränataldiagnostik sowie Mediziner:innen.

Download: Offener Brief


NIPT als Kassenleistung – Versichteninformation muss grundlegend überarbeitet werden, Mai 2020

Download: Stellungnahme


Vorgeburtlicher Bluttest auf Trisomien
Verbände fordern Eingreifen des Bundestages, September 2020

Vor einem Jahr, am 19. September 2019 hatte der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) beschlossen, dass der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien demnächst von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird. Bezahlt wird er bis heute nicht – die Auseinandersetzungen halten an. Der Bundestag hat sich bislang – abgesehen von einer einzigen Orientierungsdebatte – der Verantwortung entzogen. Doch Verbände der Zivilgesellschaft fordern, dass der Bundestag Entscheidungen mit so gravierenden gesellschaftlichen Folgen nicht einfach außerparlamentarischen Gremien überlässt.

Download: Pressemitteilung


Vorgeburtliche genetische Bluttests:
Es braucht endlich eine politische Entscheidung!

KIDS Hamburg e. V. und über 40 Verbände fordern eine „politische Entscheidung“ zu vorgeburtlichen genetischen Bluttests und die Überarbeitung des Entwurfs der Versicherteninformation zu nichtinvasiven pränatalen Testverfahren (NIPT).

KIDS Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom fordert gemeinsam mit über 40 weiteren Verbänden eine „politische Entscheidung“ und die Überarbeitung des Entwurfs der Versicherteninformation zu nichtinvasiven pränatalen Testverfahren (NIPT).

In einer gemeinsamen Stellungnahme fordern die Unterzeichner, Menschen mit Behinderung und ihre Familien als Experten in eigener Sache in die Überarbeitung der Versicherteninformation einzubeziehen. Der Entwurf der Versicherteninformation wirft einen defizitären Blick auf das Leben mit einer Behinderung. KIDS Hamburg e. V. setzt sich seit mehr als 20 Jahren dafür ein, dass die gesellschaftlichen Bedingungen für und durch Menschen mit Down-Syndrom gestaltet werden. Im vorliegenden Entwurf der Versicherteninformation sieht KIDS Hamburg e. V. keine Grundlage für werdende Eltern, sich informiert und selbstbestimmt für oder gegen NIPT zu entscheiden.
KIDS Hamburg e. V. hat sich wiederholt gegen NIPT ausgesprochen.

Hintergrund:

Die Kosten für NIPT sollen ab Herbst 2020 in bestimmten Fällen von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden. Die Versicherteninformation, die als Entwurf vorliegt, ist eine vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GB-A) genannte Bedingung und soll werdende Eltern bei der Beantwortung der Frage unterstützen, ob sie NIPT in Anspruch nehmen wollen oder nicht. Die Tests sind nicht verpflichtend und haben keinen medizinischen Nutzen. Das Ergebnis von NIPT ist die Angabe der Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit einer Trisomie zu bekommen.

Download: Gemeinsames Positionspapier


NIPT als Kassenleistung – Versichteninformation muss grundlegend überarbeitet werden

Der G-BA hat 2019 Anwendungsmöglichkeiten von NIPT zulasten der gesetzlichen Krankenkassen geschlossen. Künftig kann NIPT in begründeten Fällen nach ärztlicher Beratung unter Verwendung einer Versicherteninformation angewandt werden, um die Frage zu klären, ob beim Kind eine Trisomie 13, 18 oder 21 vorliegt. Die Versicherteninformation wurde in einem Entwurf vorgestellt. Der Beschluss des G-BA über die Versicherteninformation ist für Ende 2020 geplant. Danach wird es möglich sein, NIPT als Leistung der GKV in Anspruch zu nehmen.

KIDS Hamburg e.V. ist der Ansicht, dass die Versicherteninformation grundlegend überarbeitet werden muss. KIDS Hamburg e. V. hat sich der Stellungnahme des runden Tisches angeschlossen.

Download: Stellungnahme zur Versicherteninformation vom 5.5.2020


Warum wir uns gegen eine Kassenzulassung des
nichtinvasiven Pränataltests auf Trisomie 21 und weitere Trisomien aussprechen!, April 2019

Die unterzeichnenden Verbände, Organisationen und Initiativen begrüßen es sehr, dass der Deutsche Bundestag eine ethische Orientierungsdebatte über die Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) führen wird.
Weil der Test „fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung“ berührt, kann über seine Kassenzulassung nicht allein nach medizinisch-technischen Kriterien entschieden werden, wie es im Methodenbewertungsverfahren des G-BA geschieht.
Die mit dem Test verbundenen ethisch und gesellschaftspolitisch konfliktreichen Folgen müssen in die Entscheidung über seine Kassenzulassung einbezogen werden.
Dabei sind auch Menschen mit Behinderung und ihre Familien auf Augenhöhe zu beteiligen.
Wir hoffen und wünschen uns, dass diese parlamentarische Orientierungsdebatte ein Impuls zu einer umfassenden zivilgesellschaftlichen Auseinandersetzung über die Kassenzulassung dieses umstrittenen Tests und insgesamt über das System der gezielten pränatalen Suche nach Normabweichungen beim werdenden Kind ist.
Wir sprechen uns gegen die geplante Kassenzulassung dieses Tests auf die Trisomien 13, 18 und 21 bei sogenannten Risikoschwangerschaften aus.
Download: Stellungnahme


Stellungnahme zum Referentenentwurf „Hamburgisches Gesetz zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung“ (HmbBGG). 15.4.2019

Download: Stellungnahme


Stellungnahme vom KIDS Hamburg e. V. zum Stellungnahmeverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), 26.3.2019

Der GB-A hat das Stellungnahmeverfahren zu den geplanten Anwendungsmöglichkeiten der nicht-invasiven Pränataldiagnostik (NIPD) zur Bestimmung auf die Trisomien 13, 18, und 21 am 22. März eröffnet. Wissenschaftliche Fachgesellschaften, die Bundesärztekammer, der Deutsche Ethikrat, die Gendiagnostik-Kommission und viele weitere Organisationen sind nun aufgefordert, die geplanten Änderungen fachlich zu prüfen. Auch wir möchten uns, als Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, mit dieser Stellungnahme aktiv in das Verfahren einbringen.

Download: Stellungnahme


„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens!
Gemeinsame Stellungnahme

Deshalb
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach
vorgeburtlichen Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!

Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:

• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“ und nicht willkommen zu bewerten.
• Die Verpfl ichtungen der UN Behindertenrechtskonvention nicht zu
beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen bei werdenden Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu öffnen.

Unterzeichner der Stellungnahme sind:
Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.
Arbeitskreis Down-Syndrom e. V.
Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
BioSkop
BAG SElbsthilfe
autismus Deutschland e. V.
Ehlers Danlos Selbsthilfe e. V.
Lebenshilfe
Anthropoi Selbsthilfe
Deutsche Epilepsievereinigung
Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
deutsches down-Syndrom infocenter
downsyndromberlin
down-syndrom Köln e. V.
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e. V.
EbE Eltern beraten Eltern e. V.
GeN-ethisches Netzwerk e. V.
Gesundheit Aktiv Bürger- und Patientenverband
inclution inclusive
Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL
Kids Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Lebenshilfe Berlin
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e. V. (Würzburg)
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
www.Unser-Kind-mit-Down-Syndrom.de
Zentrum für bewegte Kunst e. V.

Download: Stellungnahme


Stellungnahme „Schulische Inklusion in Hamburg“, 1.3.2019

Download: Stellungnahme


Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden

Medienmitteilung des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Mitglieder des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag sind:
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.

downsyndromberlin e.V.
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.

Download: Medienmitteilung


Die aktuelle Entwicklung in der Pränataldiagnostik: Bluttest als Kassenleistung – wer entscheidet?, 29.11.2018

Vortrag von Regine Sahling, Geschäftsführerin KIDS Hamburg e.V., im Rahmen eines Ethik-Seminars für Medizinstudenten am UKE

Download: Vortrag v. Regine Sahling


Pressemitteilung zur kleinen Anfrage der AfD, 25.4.2018

Download: Pressemitteilung


Welt-Down-Syndrom-Tag 21.03.2018

Download: Pressemitteilung


Stellungnahme zur geplanten Reform der Lehrerausbildung in Hamburg, 19.2.2018

Download: Stellungnahme


Elternwahlrecht – Anmeldung in der gewünschten Schule, Februar 2018

KIDS Hamburg e. V. hat im Februar 2018 eine Stellungnahme zur Schulwahl und zum Elternwahlrecht mit Hinweis auf die aktuelle Rechtslage veröffentlicht.
Download: Stellungnahme


Pressemitteilung zum „Schwer-in-Ordnung-Ausweis“, 28.11.2017

Download: Pressemitteilung


Stellungnahme zum Bildungsplan geistige Entwicklung, April 2017

Download: Stellungnahme


Keine Aufnahme weiterer selektiver Untersuchungen in die Regelversorgung!, 14.2.2017

    • Keine Aufnahme weiterer selektiver Untersuchungen ohne therapeutischen Nutzen in die Regelversorgung!
    • Der G-BA sollte das Methodenbewertungsverfahren abbrechen und stattdessen die bereits in die Regelversorgung aufgenommenen Tests auf ihren medizinischen Nutzen überprüfen!
    • In einer breit angelegten gesellschaftlichen Diskussion kann es nicht nur um den genetischen Bluttest gehen, vielmehr gehört die bisherige Praxis der selektiven Pränataldiagnostik insgesamt auf den Prüfstand.
    • Personengruppen, nach deren „Abweichung“ systematisch gesucht wird, müssen in die Diskussion mit einbezogen werden!

Download: Stellungnahme


„Wir fordern eine gesamtgesellschaftliche Grundsatzdiskussion zur derzeitigen und zukünftigen Praxis in der Pränataldiagnostik“, 26.8.2016

Die Stellungnahme des Vorstandes von KIDS Hamburg e.V.
Download: Stellungnahme


Inklusive Bedingungen für SchülerInnen mit Trisomie 21 an allgemeinen Schulen schaffen, 18.7.2016

Offener Brief an Schulsenator Ties Rabe
Download: Offener Brief vom 18.7.2016
Download:  Antwort des Senatorenbüros der Hamburger Schulbehörde vom 04.08.16


Bildungssenator Rabe verschlechtert zum zweiten Mal nach einer Wahl die Bedingungen für behinderte Kinder an Regelschulen, 22.4.2015

Download: Pressemitteilung


Stellungnahme anlässlich der Pressekonferenz des „Hamburger Bündnis für schulische Inklusion“, 3.11.2014

Download: Stellungnahme


„Pränataldiagnostik und gesellschaftliches Bewusstsein“, Frühjahr 2012

Die Stellungnahme des Vorstands von KIDS Hamburg e. V.
Download: Stellungnahme