Bei Redaktionsschluss stand die Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) über die Zulassung der NIPT (Nicht-invasive Pränataltests) noch aus. Egal, wie die Entscheidung des G-BA ausfällt – er entscheidet über die Kostenübernahme für NIPT durch die Krankenkassen – gehört NIPT schon jetzt zu den gängigen Untersuchungsmethoden während der Schwangerschaft. Eine Kostenübernahme durch die Krankenkassen ist (im Einzelfall) bereits möglich (s. z.B. https://www.medicover.de/de/expertise-field/praenataldiagnostik-nipt-nicht-invasiver-praenatal-test-nipd-nicht-invasive-praenatale-diagnostik, zuletzt gesehen 15.8.2019). Die Kosten für den Test sind seit Markteinführung 2012 aufgrund der verkauften Stückzahl stark zurückgegangen, so dass der Test schon heute weitgehend für jede Schwangere verfügbar ist. Eine verbindliche Definition von „Risikoschwangerschaft“ steht weiterhin aus, obwohl dieser Begriff häufig verwendet wird, um die Bedenken vor einem regelhaften Screening mit NIPT zu entkräften, und er auch vom G-BA in seinen bisherigen Verlautbarungen benutzt wurde.
Doch alle diese Fakten lenken nach Auffassung von KIDS Hamburg e.V. von den ethischen Fragen ab, die unsere Gesellschaft im Zusammenhang mit den Entwicklungen in der Pränataldiagnostik beantworten muss.
• KIDS Hamburg e.V. befürchtet, dass die Praktiken in der Pränataldiagnostik zu schleichenden Veränderungen des Menschenbildes in unserer Gesellschaft führen.
• KIDS Hamburg e.V. stellt fest, dass die Angst vor Ungewissheit und Überforderung bei werdenden Eltern den Hauptgrund für die große Nachfrage nach NIPT darstellt.
• KIDS Hamburg e.V. verurteilt, dass Menschen mit Down-Syndrom in der öffentlichen Diskussion als „vermeidbares Risiko“ dargestellt und Ängste vor einer Elternschaft mit einem Kind mit Behinderung geschürt werden.
• KIDS Hamburg e.V. kritisiert, dass die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik mit dem trügerischen Versprechen von Glück und Gesundheit verbunden werden.
• KIDS Hamburg e.V. stellt fest, dass eine freie, informierte Entscheidung aller werdender Eltern über die Anwendung der in der Pränataldiagnostik zur Verfügung stehenden Untersuchungsmethoden nicht gewährleistet ist und das Recht auf Nichtwissen nicht ausreichend respektiert wird.
KIDS Hamburg e.V. belässt es nicht bei Kritik, sondern setzt sich aktiv für praktische Veränderungen ein:
• Wir bieten im Rahmen unserer Vereinsarbeit unterschiedliche Beratungsformate und realistische Informationen über Familien, in denen ein Kind mit Down-Syndrom lebt, an.
• Wir schaffen Raum für Begegnungen und Austausch, um Berührungsängste und Vorurteile abzubauen.
• Im Rahmen von Selbsthilfeangeboten unterstützen unsere Mitglieder sich gegenseitig dabei, den jeweils eigenen Weg mit ihrem Kind zu gehen und die für den Einzelfall erforderliche Unterstützung und Hilfe zu finden.
• Mit unserer Öffentlichkeitsarbeit verbreiten wir ein realistisches Bild von Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben.
Die Mitglieder von KIDS Hamburg e.V. sind der Überzeugung, dass in einer wahrhaft inklusiven Gesellschaft, in der Begegnungen zwischen unterschiedlichen Menschen Normalität und eine gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen selbstverständlich ist, das Bedürfnis nach der Anwendung von selektiven Praktiken in der Pränataldiagnostik stark zurückgehen würde. Daher sind Entwicklung und Ausbau inklusiver gesellschaftlicher Strukturen in unserer Gesellschaft wichtige Ziele unserer Vereinsarbeit. (rs)
