Warum wir uns gegen eine Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests auf Trisomie 21 und weitere Trisomien aussprechen!

Die unterzeichnenden Verbände, Organisationen und Initiativen begrüßen es sehr, dass der Deutsche Bundestag eine ethische Orientierungsdebatte über die Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) führen wird.
Weil der Test „fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung“ berührt, kann über seine Kassenzulassung nicht allein nach medizinisch-technischen Kriterien entschieden werden, wie es im Methodenbewertungsverfahren des G-BA geschieht.
Die mit dem Test verbundenen ethisch und gesellschaftspolitisch konfliktreichen Folgen müssen in die Entscheidung über seine Kassenzulassung einbezogen werden.
Dabei sind auch Menschen mit Behinderung und ihre Familien auf Augenhöhe zu beteiligen.
Wir hoffen und wünschen uns, dass diese parlamentarische Orientierungsdebatte ein Impuls zu einer umfassenden zivilgesellschaftlichen Auseinandersetzung über die Kassenzulassung dieses umstrittenen Tests und insgesamt über das System der gezielten pränatalen Suche nach Normabweichungen beim werdenden Kind ist.
Wir sprechen uns gegen die geplante Kassenzulassung dieses Tests auf die Trisomien 13, 18 und 21 bei sogenannten Risikoschwangerschaften aus.
Hier die gesamte Erklärung lesen.

Mitwirkende für ZDF 37-Grad Reportage zum Thema ‚Pränataldiagnostik‘ gesucht

Für eine ZDF- 37 Grad-Reportage suchen wir werdende Eltern, die die Diagnose Trisomie 21 erhalten haben. Die Reportage beschäftigt sich mit dem Thema ‚Pränataldiagnostik‘ und wird Anfang 2020 im ZDF ausgestrahlt. Dazu wollen wir über mehrere Monate werdende Eltern begleiten, die einen auffälligen Befund erhalten haben und bereit sind, ihre Erfahrungen, Gedanken und Erlebnisse mit uns zu teilen.

Gerne können wir uns auch erstmal anonym und völlig unverbindlich unterhalten. Sie erreichen mich, die Autorin der Reportage Nadja Kölling unter 0175 – 164 1710 oder per Email: nadja@nadjakoelling.de

Ich würde mich freuen, von Ihnen zu hören!

Nadja Kölling
Autorin/Regisseurin
0175/164 1710

Pressemitteilung „Wusstet ihr das denn nicht vorher?“

Stellungnahme von KIDS Hamburg e.V. zu einem Bluttest als mögliche Kassenleistung in der gesetzlichen Schwangerenvorsorge

Anfang April wird im Bundestag diskutiert, ob ein Bluttest auf genetische Besonderheiten zukünftig als Regelleistung für alle Schwangeren von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen wird. Der Test weist mit großer Wahrscheinlichkeit nach, ob eine Trisomie 21 (Down-Syndrom) vorliegt.

„Mir war vor dem Test nicht klar, dass ich mich mit dem Ergebnis für oder gegen das Kind entscheiden muss.“ Mit diesen oder ähnlichen Worten melden sich immer wieder werdende Mütter in der Beratung von KIDS Hamburg e.V., wenn das Ergebnis vorgeburtlicher Diagnostik Auffälligkeiten zeigt. „Pressemitteilung „Wusstet ihr das denn nicht vorher?““ weiterlesen

„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens! Gemeinsame Stellungnahme

Deshalb
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach
vorgeburtlichen Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!

Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:

• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“
und nicht willkommen zu bewerten.
• Die Verpfl ichtungen der UN Behindertenrechtskonvention nicht zu
beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen
bei werdenden Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu
öffnen. „„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens! Gemeinsame Stellungnahme“ weiterlesen

Medienmitteilung des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden

Das fordert ein Bündnis aus Lebenshilfe und Down-Syndrom-Verbänden zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März

Zur ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag sind in ganz Deutschland Aktionen und Besuche in den Bürgersprech-stunden der Abgeordneten geplant

Vorgeburtliche Bluttests, mit denen das Down-Syndrom und weitere Chromosomen-Veränderungen festgestellt werden können, dürfen nicht zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden. Das fordert ein Bündnis aus Bundesvereinigung Lebenshilfe, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Down-Syndrom Netzwerk Deutschland, KIDS Hamburg – Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom sowie downsyndromberlin anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März. „Medienmitteilung des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019“ weiterlesen

Hamburger Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

 

Und da ist er! Der Hamburger Beat zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019!

KIDS Hamburg e. V. setzt mit „Irgendwie Normal“ ein Zeichen für mehr #Inklusion (facebook) und findet Menschen mit Trisomie 21 einfach #schwerinordnung (facebook).

Sehen und Hören könnt Ihr den Song auf facebook.com

Und hier ist der Text zum Mitsingen: Text_Irgendwie Normal_WDST 2019_KIDS Hamburg e.V.

„Hamburger Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019“ weiterlesen

Pressemitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Unsere Pressemitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 und zum Jubiläum von KIDS Hamburg e. V. ist erschienen.

Vielfalt ist #schwerinordnung – KIDS Hamburg e.V. wird 20!

Vielfalt ist #schwerinordnung!
Unter diesem Motto startet KIDS Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom mit einer Benefiz-Party am 21. März 2019, dem weltweit gefeierten Tag des Down-Syndroms, in sein Jubiläumsjahr.

Durch öffentlichkeitswirksame Aktionen wollen die Mitglieder den 20. Geburtstag ihres Vereins nicht nur feiern, sondern auch zeigen, wie Menschen mit Down-Syndrom in Hamburg leben. „Pressemitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019“ weiterlesen

7. Benefiz-Party für KIDS Hamburg e.V. am 21. März 2019

Unsere 7. Benefiz-Party 2019  mit einem bunten Abendprogramm findet dieses Mal am Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2019 um 20 Uhr (Einlass 19 Uhr) im Stage-Club, Stresemannstraße 163, statt.

Die Tickets kosten 25,00 Euro/Person (ermäßigt 9,00 Euro/Person). Die Tickets bitte per Überweisung vorbestellen (mit Angabe der Anzahl der Personen und Ihrer Adresse):

KIDS Hamburg e.V.

IBAN:  DE17200505501238142937

BIC:  HASPDEHHXXX

Nach Eingang des Betrages senden wir Ihnen die Tickets gerne zu.

Wir freuen uns auf viele Gäste und einen fröhlichen Abend mit Ihnen!