Vorgeburtlicher Bluttest auf Trisomien – Verbände fordern Eingreifen des Bundestages

Vor einem Jahr, am 19. September 2019 hatte der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) beschlossen, dass der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien demnächst von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird.

Bezahlt wird er bis heute nicht – die Auseinandersetzungen halten an.

Der Bundestag hat sich bislang – abgesehen von einer einzigen Orientierungsdebatte – der Verantwortung entzogen.

Doch Verbände der Zivilgesellschaft fordern, dass der Bundestag Entscheidungen mit so gravierenden gesellschaftlichen Folgen nicht einfach außerparlamentarischen Gremien überlässt.

Pressemitteilung

Hannah Kiesbye erhält die Verdienstmedaille des Bundespräsidenten

(AP Photo/Michael Sohn, pool)

Schwer in Ordnung

Hannah Kiesbye erhält die Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland.Unter dem Motto „Vereint und füreinander da“ hat Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier am 1. Oktober der 17-jährigen Hannah Kiesbye den Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland überreicht.

Lesen Sie hier die Pressemitteilung von KIDS Hamburg e. V.

Hannah erhält die Verdienstmedaille des Bundespräsidenten

NIPT als Kassenleistung – Versichteninformation muss grundlegend überarbeitet werden

Der G-BA hat 2019 Anwendungsmöglichkeiten von NIPT zulasten der gesetzlichen Krankenkassen geschlossen. Künftig kann NIPT in begründeten Fällen nach ärztlicher Beratung unter Verwendung einer Versicherteninformation angewandt werden, um die Frage zu klären, ob beim Kind eine Trisomie 13, 18 oder 21 vorliegt. Die Versicherteninformation wurde in einem Entwurf vorgestellt. Der Beschluss des G-BA über die Versicherteninformation ist für Ende 2020 geplant. Danach wird es möglich sein, NIPT als Leistung der GKV in Anspruch zu nehmen.

KIDS Hamburg e.V. ist der Ansicht, dass die Versicherteninformation grundlegend überarbeitet werden muss. KIDS Hamburg e. V. hat sich der Stellungnahme des runden Tisches angeschlossen.

Stellungnahmen Pränataldiagnostik

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Einladung zum KIDS-Infoabend zum Thema Entlastungsbetrag nach § 45b SGB XI

Datum: 17.02.2020
Uhrzeit: 19.30 – 21:00 Uhr
Ort: KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Heinrich-Hertz-Str. 72, 22085 Hamburg
Raum: Forum

Frau Lena Hillerns, Referentin Servicestelle Nachbarschaftshilfe Hamburg, wird über die Servicestelle Nachbarschaftshilfe und den Entlastungsbetrag informieren.

Servicestelle Nachbarschaftshilfe Hamburg: https://www.nachbarschaftshilfe-hh.de/

 

Bringen Sie gerne Ihre Fragen und Anregungen mit. Es darf und soll gefragt und diskutiert werden!

Zur besseren Planung bitten wir um Anmeldung bis 16.02.2020 per Mail an babette.radke@kidshamburg.de oder im KIDS-Büro unter 040-38 61 67 83

KIDS_Hamburg_Entlastungsleistungen Dossier 2019

Schulbegleitung für Kinder mit einer Behinderung verbessern

Die Fraktionen von SPD und GRÜNE wollen in der nächsten Bürgerschaftssitzung am 15. Januar ihren Antrag „Eine Schulbegleitung für jede Grundschule“ beschließen.

Der Antrag sieht vor, dass jede Grundschule eine Schulbegleitungskraft als systemische Zuweisung erhalten soll. Diese Maßnahme würde ca. 3,5 Mio Euro pro Jahr kosten.

Zusätzliche Gelder für die Verbesserung der Schulbegleitung für Kinder mit einer Behinderung sind dringend notwendig, wie die wachsende Kritik an den Mängeln in der Schulbegleitung von betroffenen Eltern, Schulen und Schulbegleitungsträgern zeigt.

Die zusätzlichen Mittel müssen aber so eingesetzt werden, dass der Umfang, die Verlässlichkeit und die Qualität der Schulbegleitung verbessert werden. Das wird mit dem Antrag der Senatsfraktionen überhaupt nicht erreicht. „Schulbegleitung für Kinder mit einer Behinderung verbessern“ weiterlesen

„Pränataldiagnostik“ – Artikel aus KIDS Aktuell Nr. 40

Bei Redaktionsschluss stand die Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) über die Zulassung der NIPT (Nicht-invasive Pränataltests) noch aus. Egal, wie die Entscheidung des G-BA ausfällt – er entscheidet über die Kostenübernahme für NIPT durch die Krankenkassen – gehört NIPT schon jetzt zu den gängigen Untersuchungsmethoden während der Schwangerschaft. Eine Kostenübernahme durch die Krankenkassen ist (im Einzelfall) bereits möglich (s. z.B. https://www.medicover.de/de/expertise-field/praenataldiagnostik-nipt-nicht-invasiver-praenatal-test-nipd-nicht-invasive-praenatale-diagnostik, zuletzt gesehen 15.8.2019). Die Kosten für den Test sind seit Markteinführung 2012 aufgrund der verkauften Stückzahl stark zurückgegangen, so dass der Test schon heute weitgehend für jede Schwangere verfügbar ist. Eine verbindliche Definition von „Risikoschwangerschaft“ steht weiterhin aus, obwohl dieser Begriff häufig verwendet wird, um die Bedenken vor einem regelhaften Screening mit NIPT zu entkräften, und er auch vom G-BA in seinen bisherigen Verlautbarungen benutzt wurde.

Doch alle diese Fakten lenken nach Auffassung von KIDS Hamburg e.V. von den ethischen Fragen ab, die unsere Gesellschaft im Zusammenhang mit den Entwicklungen in der Pränataldiagnostik beantworten muss.

• KIDS Hamburg e.V. befürchtet, dass die Praktiken in der Pränataldiagnostik zu schleichenden Veränderungen des Menschenbildes in unserer Gesellschaft führen.
• KIDS Hamburg e.V. stellt fest, dass die Angst vor Ungewissheit und Überforderung bei werdenden Eltern den Hauptgrund für die große Nachfrage nach NIPT darstellt.
• KIDS Hamburg e.V. verurteilt, dass Menschen mit Down-Syndrom in der öffentlichen Diskussion als „vermeidbares Risiko“ dargestellt und Ängste vor einer Elternschaft mit einem Kind mit Behinderung geschürt werden.
• KIDS Hamburg e.V. kritisiert, dass die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik mit dem trügerischen Versprechen von Glück und Gesundheit verbunden werden.
• KIDS Hamburg e.V. stellt fest, dass eine freie, informierte Entscheidung aller werdender Eltern über die Anwendung der in der Pränataldiagnostik zur Verfügung stehenden Untersuchungsmethoden nicht gewährleistet ist und das Recht auf Nichtwissen nicht ausreichend respektiert wird.
KIDS Hamburg e.V. belässt es nicht bei Kritik, sondern setzt sich aktiv für praktische Veränderungen ein:
• Wir bieten im Rahmen unserer Vereinsarbeit unterschiedliche Beratungsformate und realistische Informationen über Familien, in denen ein Kind mit Down-Syndrom lebt, an.
• Wir schaffen Raum für Begegnungen und Austausch, um Berührungsängste und Vorurteile abzubauen.
• Im Rahmen von Selbsthilfeangeboten unterstützen unsere Mitglieder sich gegenseitig dabei, den jeweils eigenen Weg mit ihrem Kind zu gehen und die für den Einzelfall erforderliche Unterstützung und Hilfe zu finden.
• Mit unserer Öffentlichkeitsarbeit verbreiten wir ein realistisches Bild von Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben.

Die Mitglieder von KIDS Hamburg e.V. sind der Überzeugung, dass in einer wahrhaft inklusiven Gesellschaft, in der Begegnungen zwischen unterschiedlichen Menschen Normalität und eine gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen selbstverständlich ist, das Bedürfnis nach der Anwendung von selektiven Praktiken in der Pränataldiagnostik stark zurückgehen würde. Daher sind Entwicklung und Ausbau inklusiver gesellschaftlicher Strukturen in unserer Gesellschaft wichtige Ziele unserer Vereinsarbeit. (rs)

 

Diskriminierung von Kindern mit einer Behinderung bei der Schulanmeldung

Schulbehörde schränkt willkürlich das Schulwahlrecht für Eltern von behinderten Kindern ein.

Hamburger Eltern können seit 2010 darüber entscheiden, ob ihr Kind mit einer Behinderung an einer Sonderschule oder einer allgemeinen Schule angemeldet wird. Sie können aber ihr Kind nicht an jeder allgemeinen Schule, sondern nur an sogenannten Schwerpunktschulen anmelden. Da nur jede sechste allgemeine Schule eine Schwerpunktschule ist, wird das Wahlrecht für Eltern von behinderten Kindern deutlich eingeschränkt.
Wie alle anderen Eltern suchen auch sie die für ihr Kind am besten geeignete (Schwerpunkt-)Schule aus und melden es dort an. Wenn ihre Wunschschule die zu ihrem Wohnsitz nächstgelegene Schwerpunktschule ist, wird ihr Wunsch in aller Regel erfüllt. Haben die Eltern aber eine andere Schwerpunktschule gewählt, wird ihr Wunsch in der Regel nicht erfüllt und ihr Kind muss die nächstgelegene Schwerpunktschule besuchen.

HIer die gesamte Pressemitteilung lesen.

Warum wir uns gegen eine Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests auf Trisomie 21 und weitere Trisomien aussprechen!

Die unterzeichnenden Verbände, Organisationen und Initiativen begrüßen es sehr, dass der Deutsche Bundestag eine ethische Orientierungsdebatte über die Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) führen wird.
Weil der Test „fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung“ berührt, kann über seine Kassenzulassung nicht allein nach medizinisch-technischen Kriterien entschieden werden, wie es im Methodenbewertungsverfahren des G-BA geschieht.
Die mit dem Test verbundenen ethisch und gesellschaftspolitisch konfliktreichen Folgen müssen in die Entscheidung über seine Kassenzulassung einbezogen werden.
Dabei sind auch Menschen mit Behinderung und ihre Familien auf Augenhöhe zu beteiligen.
Wir hoffen und wünschen uns, dass diese parlamentarische Orientierungsdebatte ein Impuls zu einer umfassenden zivilgesellschaftlichen Auseinandersetzung über die Kassenzulassung dieses umstrittenen Tests und insgesamt über das System der gezielten pränatalen Suche nach Normabweichungen beim werdenden Kind ist.
Wir sprechen uns gegen die geplante Kassenzulassung dieses Tests auf die Trisomien 13, 18 und 21 bei sogenannten Risikoschwangerschaften aus.
Hier die gesamte Erklärung lesen.

Pressemitteilung „Wusstet ihr das denn nicht vorher?“

Stellungnahme von KIDS Hamburg e.V. zu einem Bluttest als mögliche Kassenleistung in der gesetzlichen Schwangerenvorsorge

Anfang April wird im Bundestag diskutiert, ob ein Bluttest auf genetische Besonderheiten zukünftig als Regelleistung für alle Schwangeren von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen wird. Der Test weist mit großer Wahrscheinlichkeit nach, ob eine Trisomie 21 (Down-Syndrom) vorliegt.

„Mir war vor dem Test nicht klar, dass ich mich mit dem Ergebnis für oder gegen das Kind entscheiden muss.“ Mit diesen oder ähnlichen Worten melden sich immer wieder werdende Mütter in der Beratung von KIDS Hamburg e.V., wenn das Ergebnis vorgeburtlicher Diagnostik Auffälligkeiten zeigt. „Pressemitteilung „Wusstet ihr das denn nicht vorher?““ weiterlesen