NIPT als Kassenleistung – Versichteninformation muss grundlegend überarbeitet werden

Der G-BA hat 2019 Anwendungsmöglichkeiten von NIPT zulasten der gesetzlichen Krankenkassen geschlossen. Künftig kann NIPT in begründeten Fällen nach ärztlicher Beratung unter Verwendung einer Versicherteninformation angewandt werden, um die Frage zu klären, ob beim Kind eine Trisomie 13, 18 oder 21 vorliegt. Die Versicherteninformation wurde in einem Entwurf vorgestellt. Der Beschluss des G-BA über die Versicherteninformation ist für Ende 2020 geplant. Danach wird es möglich sein, NIPT als Leistung der GKV in Anspruch zu nehmen.

KIDS Hamburg e.V. ist der Ansicht, dass die Versicherteninformation grundlegend überarbeitet werden muss. KIDS Hamburg e. V. hat sich der Stellungnahme des runden Tisches angeschlossen.

Stellungnahmen zur Pränataldiagnostik

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Einladung zum KIDS-Infoabend zum Thema Entlastungsbetrag nach § 45b SGB XI

Datum: 17.02.2020
Uhrzeit: 19.30 – 21:00 Uhr
Ort: KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Heinrich-Hertz-Str. 72, 22085 Hamburg
Raum: Forum

Frau Lena Hillerns, Referentin Servicestelle Nachbarschaftshilfe Hamburg, wird über die Servicestelle Nachbarschaftshilfe und den Entlastungsbetrag informieren.

Servicestelle Nachbarschaftshilfe Hamburg: https://www.nachbarschaftshilfe-hh.de/

 

Bringen Sie gerne Ihre Fragen und Anregungen mit. Es darf und soll gefragt und diskutiert werden!

Zur besseren Planung bitten wir um Anmeldung bis 16.02.2020 per Mail an babette.radke@kidshamburg.de oder im KIDS-Büro unter 040-38 61 67 83

KIDS_Hamburg_Entlastungsleistungen Dossier 2019

Schulbegleitung für Kinder mit einer Behinderung verbessern

Die Fraktionen von SPD und GRÜNE wollen in der nächsten Bürgerschaftssitzung am 15. Januar ihren Antrag „Eine Schulbegleitung für jede Grundschule“ beschließen.

Der Antrag sieht vor, dass jede Grundschule eine Schulbegleitungskraft als systemische Zuweisung erhalten soll. Diese Maßnahme würde ca. 3,5 Mio Euro pro Jahr kosten.

Zusätzliche Gelder für die Verbesserung der Schulbegleitung für Kinder mit einer Behinderung sind dringend notwendig, wie die wachsende Kritik an den Mängeln in der Schulbegleitung von betroffenen Eltern, Schulen und Schulbegleitungsträgern zeigt.

Die zusätzlichen Mittel müssen aber so eingesetzt werden, dass der Umfang, die Verlässlichkeit und die Qualität der Schulbegleitung verbessert werden. Das wird mit dem Antrag der Senatsfraktionen überhaupt nicht erreicht. „Schulbegleitung für Kinder mit einer Behinderung verbessern“ weiterlesen

Warum wir uns gegen eine Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests auf Trisomie 21 und weitere Trisomien aussprechen!

Die unterzeichnenden Verbände, Organisationen und Initiativen begrüßen es sehr, dass der Deutsche Bundestag eine ethische Orientierungsdebatte über die Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) führen wird.
Weil der Test „fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung“ berührt, kann über seine Kassenzulassung nicht allein nach medizinisch-technischen Kriterien entschieden werden, wie es im Methodenbewertungsverfahren des G-BA geschieht.
Die mit dem Test verbundenen ethisch und gesellschaftspolitisch konfliktreichen Folgen müssen in die Entscheidung über seine Kassenzulassung einbezogen werden.
Dabei sind auch Menschen mit Behinderung und ihre Familien auf Augenhöhe zu beteiligen.
Wir hoffen und wünschen uns, dass diese parlamentarische Orientierungsdebatte ein Impuls zu einer umfassenden zivilgesellschaftlichen Auseinandersetzung über die Kassenzulassung dieses umstrittenen Tests und insgesamt über das System der gezielten pränatalen Suche nach Normabweichungen beim werdenden Kind ist.
Wir sprechen uns gegen die geplante Kassenzulassung dieses Tests auf die Trisomien 13, 18 und 21 bei sogenannten Risikoschwangerschaften aus.
Hier die gesamte Erklärung lesen.

Pressemitteilung „Wusstet ihr das denn nicht vorher?“

Stellungnahme von KIDS Hamburg e.V. zu einem Bluttest als mögliche Kassenleistung in der gesetzlichen Schwangerenvorsorge

Anfang April wird im Bundestag diskutiert, ob ein Bluttest auf genetische Besonderheiten zukünftig als Regelleistung für alle Schwangeren von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen wird. Der Test weist mit großer Wahrscheinlichkeit nach, ob eine Trisomie 21 (Down-Syndrom) vorliegt.

„Mir war vor dem Test nicht klar, dass ich mich mit dem Ergebnis für oder gegen das Kind entscheiden muss.“ Mit diesen oder ähnlichen Worten melden sich immer wieder werdende Mütter in der Beratung von KIDS Hamburg e.V., wenn das Ergebnis vorgeburtlicher Diagnostik Auffälligkeiten zeigt. „Pressemitteilung „Wusstet ihr das denn nicht vorher?““ weiterlesen

„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens! Gemeinsame Stellungnahme

Deshalb
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach
vorgeburtlichen Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!

Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:

• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“
und nicht willkommen zu bewerten.
• Die Verpfl ichtungen der UN Behindertenrechtskonvention nicht zu
beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen
bei werdenden Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu
öffnen. „„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens! Gemeinsame Stellungnahme“ weiterlesen

Medienmitteilung des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden

Das fordert ein Bündnis aus Lebenshilfe und Down-Syndrom-Verbänden zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März

Zur ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag sind in ganz Deutschland Aktionen und Besuche in den Bürgersprech-stunden der Abgeordneten geplant

Vorgeburtliche Bluttests, mit denen das Down-Syndrom und weitere Chromosomen-Veränderungen festgestellt werden können, dürfen nicht zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden. Das fordert ein Bündnis aus Bundesvereinigung Lebenshilfe, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Down-Syndrom Netzwerk Deutschland, KIDS Hamburg – Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom sowie downsyndromberlin anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März. „Medienmitteilung des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019“ weiterlesen

Pressemitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Unsere Pressemitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 und zum Jubiläum von KIDS Hamburg e. V. ist erschienen.

Vielfalt ist #schwerinordnung – KIDS Hamburg e.V. wird 20!

Vielfalt ist #schwerinordnung!
Unter diesem Motto startet KIDS Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom mit einer Benefiz-Party am 21. März 2019, dem weltweit gefeierten Tag des Down-Syndroms, in sein Jubiläumsjahr.

Durch öffentlichkeitswirksame Aktionen wollen die Mitglieder den 20. Geburtstag ihres Vereins nicht nur feiern, sondern auch zeigen, wie Menschen mit Down-Syndrom in Hamburg leben. „Pressemitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019“ weiterlesen