„Pränataldiagnostik“ – Artikel aus KIDS Aktuell Nr. 40

Bei Redaktionsschluss stand die Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) über die Zulassung der NIPT (Nicht-invasive Pränataltests) noch aus. Egal, wie die Entscheidung des G-BA ausfällt – er entscheidet über die Kostenübernahme für NIPT durch die Krankenkassen – gehört NIPT schon jetzt zu den gängigen Untersuchungsmethoden während der Schwangerschaft. Eine Kostenübernahme durch die Krankenkassen ist (im Einzelfall) bereits möglich (s. z.B. https://www.medicover.de/de/expertise-field/praenataldiagnostik-nipt-nicht-invasiver-praenatal-test-nipd-nicht-invasive-praenatale-diagnostik, zuletzt gesehen 15.8.2019). Die Kosten für den Test sind seit Markteinführung 2012 aufgrund der verkauften Stückzahl stark zurückgegangen, so dass der Test schon heute weitgehend für jede Schwangere verfügbar ist. Eine verbindliche Definition von „Risikoschwangerschaft“ steht weiterhin aus, obwohl dieser Begriff häufig verwendet wird, um die Bedenken vor einem regelhaften Screening mit NIPT zu entkräften, und er auch vom G-BA in seinen bisherigen Verlautbarungen benutzt wurde.

Doch alle diese Fakten lenken nach Auffassung von KIDS Hamburg e.V. von den ethischen Fragen ab, die unsere Gesellschaft im Zusammenhang mit den Entwicklungen in der Pränataldiagnostik beantworten muss.

• KIDS Hamburg e.V. befürchtet, dass die Praktiken in der Pränataldiagnostik zu schleichenden Veränderungen des Menschenbildes in unserer Gesellschaft führen.
• KIDS Hamburg e.V. stellt fest, dass die Angst vor Ungewissheit und Überforderung bei werdenden Eltern den Hauptgrund für die große Nachfrage nach NIPT darstellt.
• KIDS Hamburg e.V. verurteilt, dass Menschen mit Down-Syndrom in der öffentlichen Diskussion als „vermeidbares Risiko“ dargestellt und Ängste vor einer Elternschaft mit einem Kind mit Behinderung geschürt werden.
• KIDS Hamburg e.V. kritisiert, dass die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik mit dem trügerischen Versprechen von Glück und Gesundheit verbunden werden.
• KIDS Hamburg e.V. stellt fest, dass eine freie, informierte Entscheidung aller werdender Eltern über die Anwendung der in der Pränataldiagnostik zur Verfügung stehenden Untersuchungsmethoden nicht gewährleistet ist und das Recht auf Nichtwissen nicht ausreichend respektiert wird.
KIDS Hamburg e.V. belässt es nicht bei Kritik, sondern setzt sich aktiv für praktische Veränderungen ein:
• Wir bieten im Rahmen unserer Vereinsarbeit unterschiedliche Beratungsformate und realistische Informationen über Familien, in denen ein Kind mit Down-Syndrom lebt, an.
• Wir schaffen Raum für Begegnungen und Austausch, um Berührungsängste und Vorurteile abzubauen.
• Im Rahmen von Selbsthilfeangeboten unterstützen unsere Mitglieder sich gegenseitig dabei, den jeweils eigenen Weg mit ihrem Kind zu gehen und die für den Einzelfall erforderliche Unterstützung und Hilfe zu finden.
• Mit unserer Öffentlichkeitsarbeit verbreiten wir ein realistisches Bild von Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben.

Die Mitglieder von KIDS Hamburg e.V. sind der Überzeugung, dass in einer wahrhaft inklusiven Gesellschaft, in der Begegnungen zwischen unterschiedlichen Menschen Normalität und eine gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen selbstverständlich ist, das Bedürfnis nach der Anwendung von selektiven Praktiken in der Pränataldiagnostik stark zurückgehen würde. Daher sind Entwicklung und Ausbau inklusiver gesellschaftlicher Strukturen in unserer Gesellschaft wichtige Ziele unserer Vereinsarbeit. (rs)

 

Hamburger „Zeit für Inklusion“ 2019

Die Senatskoordinatorin für die Gleichstellung behinderter Menschen ruft in diesem Jahr zum fünften Mal zu vielfältigen Aktionen für Inklusion auf. Die Zeit für Inklusion beginnt am 30.9 und endet am 2.12.2019 mit der Verleihung des Inklusionspreises im Hamburger Rathaus.

„Zeit für Inklusion“ ist Zeit für gegenseitiges Kennenlernen, Zeit für gemeinsame Aktivitäten, Zeit, um Berühungsängste abzubauen und ein selbstverständliches Miteinander zu erleben.

KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom beteiligt sich an der „Zeit für Inklusion“ mit folgender Veranstaltung:

Inklusive Jugenddisko

veranstaltet vom Inklusiven Jugendtreff von KIDS Hamburg e.V.
am Freitag, den 8.11.2019
von 19 – 22 Uhr
in den Vereinsräumen, Heinrich-Hertz-Str. 72, 22085 Hamburg

Der Inklusive Jugendtreff von KIDS Hamburg e.V. lädt alle 16- bis 27-Jährigen zur Inklusiven Jugenddisko ein.

Die Räumlichkeiten sind für Rollstuhlfahrer zugänglich.
Pädagogische Begleitung vor Ort wird gewährleistet.
Bei Besonderheiten bei der An- und Abreise und bei Assistenzbedarfen melden Sie sich bitte vorab bei uns.

Bei Interesse melden Sie sich bitte im Vereinsbüro an: KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom, Heinrich-Hertz-Str. 72, 22085 Hamburg, Telefon 040/38 61 67 80, mail: info@kidshamburg.de

Aus der Reihe getanzt

In der ersten Herbstferienwochesind 12 Kinder und Jugendliche von KIDS mit großer Begeisterung „aus der Reihe getanzt“.

Die Teilnehmer*innen haben ihre Lieblingssongs mitgebracht und ihre eigene Choreographie vorgestellt. Gemeinsam wurden vielfältige Ausdrucks- und Bewegungsformen ausprobiert und verschiedene Gruppentänze vorgestellt.

Alle haben ausführlich das Tanzbein geschwungen und hatten viel Spaß!

       

GuK Seminar bei KIDS

Gebärdenunterstützte Kommunikation kommt verstärkt in Kitas zum Einsatz, weshalb unsere Seminare zu diesem Thema immer lange im Voraus ausgebucht sind.

Dank der Mithilfe unserer Mitglieder war das gut besuchte GuK-Seminar mit Frau Dr. Etta Wilken am 5.10.2019 wieder ein voller Erfolg.

Von dem köstlichen Buffet, das Mila und Fabian zubereitet haben, wurden alle satt!

Das nächste GuK-Seminar mit Etta Wilken findet am 14.3.2020 bei KIDS statt. Anmeldungen sind ab sofort möglich.

Finissage zur Fotoausstellung „Nehmt unsere Wünsche ernst“ am 18.09.19 um 17 Uhr im Barmbek Basch

Am 18. September präsentieren die Jugendlichen und der Fotograf von 17.00 – 18.00 Uhr mit einer Finissage persönlich die Ausstellung mit kleinen Darbietungen. Der Musiker Roger Reddich wird den Hamburger Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 „Irgendwie normal“ live performen und es gibt Unterstützung durch die TänzerInnen von Tanzspass Hamburg.

Mit der Fotoausstellung „Nehmt unsere Wünsche ernst“ melden sich Jugendliche zu Wort, die mit dem Down-Syndrom leben.

Vom 26. August bis 26. September 2019 zeigen sie im Barmbek’Basch -Zentrum für Kirche, Kultur und Soziales – Eindrücke aus ihrem Alltag.

„Ich möchte Pferdepflegerin werden“, „Ich mag Hip-Hop“, „Ich möchte berühmt werden“ – das sind Wünsche von Jugendlichen mit Down-Syndrom. Ganz normale Wünsche, die sie mit anderen jungenErwachsenen teilen.

Der Fotograf Kolja Ensthaler hat vor 10 Jahren Kinder mit Down-Syndrom bei der Ausübung ihrer Hobbies portraitiert. Im Januar 2019 standen sie erneut als selbstbewusste jungeMenschen vor der Kamera und formulierten klare Wünsche für ihre Zukunft. Dabei spielt Teilhabe ander Gesellschaft eine wichtige Rolle.

Die Ausstellung ist Teil der Feierlichkeiten zum 20. Jubiläum des Vereins KIDS Hamburg e.V. -Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom. Unter dem Motto „Vielfalt ist schwerinordnung!“ zeigen die Mitglieder mit vielfältigen Aktionen, wie Menschen mit Down-Syndrom in Hamburg leben.

 

„Nehmt unsere Wünsche ernst“ – Fotoausstellung vom 26. August bis 26. September 2019 im Barmbek Basch

Mit der Fotoausstellung „Nehmt unsere Wünsche ernst“ melden sich Jugendliche zu Wort, die mit dem Down-Syndrom leben.

Vom 26. August bis 26. September 2019 zeigen sie im Barmbek’Basch -Zentrum für Kirche, Kultur und Soziales – Eindrücke aus ihrem Alltag.

„Ich möchte Pferdepflegerin werden“, „Ich mag Hip-Hop“, „Ich möchte berühmt werden“ – das sind Wünsche von Jugendlichen mit Down-Syndrom. Ganz normale Wünsche, die sie mit anderen jungenErwachsenen teilen.

Der Fotograf Kolja Ensthaler hat vor 10 Jahren Kinder mit Down-Syndrom bei der Ausübung ihrer Hobbies portraitiert. Im Januar 2019 standen sie erneut als selbstbewusste jungeMenschen vor der Kamera und formulierten klare Wünsche für ihre Zukunft. Dabei spielt Teilhabe ander Gesellschaft eine wichtige Rolle.

Die Ausstellung ist Teil der Feierlichkeiten zum 20. Jubiläum des Vereins KIDS Hamburg e.V. -Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom. Unter dem Motto „Vielfalt ist schwerinordnung!“ zeigen die Mitglieder mit vielfältigen Aktionen, wie Menschen mit Down-Syndrom in Hamburg leben.

Am 18. September präsentieren die Jugendlichen und der Fotograf von 17.00 – 18.00 Uhr mit einer Finissage persönlich die Ausstellung mit kleinen Darbietungen. Der Musiker Roger Reddich wird den Hamburger Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 „Irgendwie normal“ live performen.