Vorstand und Beirat

Vorstand

 

Bettina Fischer, 1. Vorsitzende

Mein Name ist Bettina Fischer, ich bin verheiratet und habe zwei Kinder.
Unser Sohn Konstatin wurde 1999 mit dem Down Syndrom geboren und hat uns allen mit seiner genetischen Besonderheit eine ganz andere Welt eröffnet. Durch meine Arbeit als Kinderkrankenschwester kannte ich Kinder mit einer Trisomie 21, dennoch war es definitiv eine Herausforderung nun selbst Mutter eines Kindes mit einer geistigen Behinderung zu sein.

Als Familie gingen wir von Anfang an sehr offensiv mit dem Thema um und auch Konstantins große Schwester Klara erzählte jedem, dass ihr kleiner Bruder anders sei. Dennoch brauchte ich mehrere Monate, in denen ich die Trauer nach meinem „Wunschkind“ und die Akzeptanz des jetzigen Kindes verarbeitet hatte.

Ich hätte mich damals sehr gefreut, wenn jemand zu mir ins Krankenhaus gekommen wäre und mir Mut gemacht und zu kleinen Schritten geraten hätte.
Als ich 2001 ein Seminar von KIDS Hamburg e.V. besuchte, hatte ich das Gefühl verstanden zu werden und war sehr glücklich, mit meinen Fragen und Sorgen ums Thema Down-Syndrom nicht alleine zu sein. Ich freute mich über die neue Kontakte und die Gespräche, besonders mit den Müttern, deren Kinder schon etwas älter waren. Sie vermittelten mir eine gewisse Normalität hinsichtlich der Besonderheiten unserer Kinder und das stimmte mich
zuversichtlich. Wir besuchten jahrelang die Musikgruppe, diverse Feste von KIDS und viele Seminare. Über die Jahre sind dadurch gewachsene Freundschaften entstanden, die wir jetzt im pubertären Alter meines Sohnes sehr zu schätzen wissen.

Als KIDS 2006 die Beratung in den Krankenhäusern aufbaute, stellte ich fest, dass dieser Aufgabenbereich mir aufgrund meiner Ausbildung sehr zusagt. Neben der Beratung „neuer“ Eltern bieten wir auch Mitarbeiterschulungen auf den Stationen an und haben in Zusammenarbeit mit den Stationsleitungen auch Gesprächsleitfäden zur Diagnosemitteilung erstellt.

Wir sind mit Konstantin schon ein gutes Stück des Weges gegangen, dennoch ändern sich die An- und Herausforderungen parallel zu seiner Entwicklung. So werden jetzt Themen wie Wohnen, Arbeit und Partnerschaft interessant und es eröffnen sich uns immer wieder neue Erkenntnisse und die Möglichkeiten, die es auf diesen Gebieten gibt.

Ich freue mich, für KIDS Hamburg e.V. das Gesicht nach außen zu sein, diesen Verein der Öffentlichkeit bekannt zu machen und somit für unsere Kinder einen Platz hier in Hamburg zu schaffen.

 

Nina Pfister, 2. Vorsitzende

Mein Name ist Nina Pfister. Ich bin 40 Jahre alt und habe zwei Kinder: Leander ist mittlerweile sieben und Laurenz fünf Jahre. Der Kleinere von beiden kam mit Down-Syndrom zu Welt.

Ich habe Lehramt studiert und bis zur Geburt von Laurenz an der Universität in Hannover als wissenschaftliche Mitarbeiterin gearbeitet, während der Schwangerschaft noch meine Promotion zu Ende gebracht.

Seit Laurenz’ Geburt war ich immer in der KIDS Krabbelgruppe, bei Seminaren und Veranstaltungen. Mich würde es freuen, wenn ich KIDS zukünftig im Vorstand noch stärker unterstützen und mich auf diese Weise noch besser einbringen könnte.

 

 

Peter Grotheer-Isecke, Schatzmeister

Ich bin 1968 in Hamburg geboren, verheiratet und Vater von zwei Kindern. Der Älteste (geboren 2002) lebt mit dem Down-Syndrom.

Seit 2005 wirke ich aktiv an der Gestaltung des Vereins mit.

Als in 2007 unser zweiter Sohn geboren wurde kam aus dem Umfeld häufig die Frage, ob wir den diesmal eine „Fruchtwasseruntersuchung“ haben durchführen lassen.
Auf unsere Frage was das den bringen würde, ob wir das ungeborene Kind den abtreiben sollten wenn es Down-Syndrom hätte , wurde den Leuten meist erst die Tragweite der Bemerkung bewußt.

Dies zeigte uns noch mals die dringende Notwendigkeit des Vereins und dass es weiterhin noch erheblichen Aufklärungsbedarf gibt.

Für uns hat die Behinderung Down-Syndrom seinen Schrecken verloren. Aufgrund der heute vorhandenen Fördermöglichkeiten haben die Menschen mit Down-Syndrom heute ganz andere Perspektiven als noch vor 20 oder 30 Jahren. Früher bestand z. B. die allgemeine Auffassung, dass Mennschen mit Down-Syndrom niemals Lesen und Schreiben lernen können und als Erwachsene in Heimen „verwahrt“ werden. Heute weiß man, dass Menschen mit Down-Syndrom bei entsprechender Förderung durchaus Lesen und Schreiben lernen und später weitgehend selbständig (z. B. in Wohngruppen) ein eigenständiges Leben führen können.

Beirat

 

Martin Berens, Beirat

Unsere Tochter Carolin ist im Mai 2004 geboren.
Die Diagnose Down-Syndrom kam für uns überraschend und traf uns sehr unvorbereitet. Eine große Erleichterung in der Situation war jedoch, dass die Klinik sehr schnell den Kontakt zu KIDS Hamburg e.V. erstellte.

Bei KIDS wurde auf uns sehr einfühlsam und sachlich zugegangen. Der Rat, sich nicht zu früh Zukunftssorgen zu machen und Lebensabschnitte (Kindergarten, Schule usw.) nicht zu weit zu planen, ist für mich heute noch eine wichtige Botschaft. Auch der Hinweis, bei Entscheidungen durchaus auf sein Bauchgefühl zu hören, hat sich immer wieder bestätigt.

Anfangs dachte ich, bei KIDS einen „allgemeingültigen Fahrplan“ zu bekommen, nach welchem Carolins Entwicklung ablaufen und positiv beeinflusst werden kann. Doch ich habe gelernt, dass wir und unsere Kinder
Individuen sind, die ihre eigenen Wege finden müssen.
KIDS gibt dabei die Gelegenheit, Informationen über Therapien, Finanzen und Gruppentätigkeiten zu erhalten und für sich auszuwerten.

Den KIDS-Stammtisch am 10. jedes Monats finde ich sehr gut, da man dort in netter Atmosphäre über
Themen sprechen kann, die bei Eltern mit Regelkindern oft nicht so gesehen werden.

Wir sind für die Kontakte und Informationen sehr dankbar, die wir weiterhin durch den Verein gewinnen. Gerne möchte ich daher durch meine Mitarbeit im Beirat auch anderen helfen und etwas von dem zurückgeben, was wir an Unterstützung und Zuversicht bekommen.

 

Silke Hoops, Beirat

Mein Name ist Silke Hoops, ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Unsere Tochter kam im Frühjahr 2011 mit dem Down-Syndrom auf die Welt. Ich arbeite in Teilzeit als Versorgungsmanagerin im Gesundheitswesen.
Wie viele andere Mitglieder, bin ich über die Babygruppe zu KIDS Hamburg gekommen. Die Babygruppe sowie die Seminare und Sommerfeste waren und sind noch immer eine bereichernde Anlaufstelle. Vor einigen Jahren stieg ich in das Beraterteam mit ein und übernehme seitdem Beratungen per Telefon, E-Mail und in Einzelfällen auch in persönlichen Gesprächen. Als ich vor ca. drei Jahren an der Zukunftswerkstatt von KIDS teilnahm, wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, was KIDS für mich bedeutet und welche großartige Arbeit dieser Verein leistet.
Nach wie vor bin ich tief beeindruckt, wie ein paar engagierte Eltern vor 20 Jahren den Verein gründeten und wie aus KIDS Hamburg e.V. mittlerweile eine feste Institution geworden ist. Ich bin dankbar für die unermüdliche Arbeit der Gründungsmitglieder, des Büroteams, des (ehemaligen) Vorstands sowie der zahlreichen helfenden Hände.
Nun freue ich mich, als neu gewähltes Vorstandsmitglied die Vereinsarbeit zu unterstützen und weiterzuentwickeln. Für Fragen und Wünsche stehe ich gerne zur Verfügung.