KIDS Aktuell – Das Magazin zum Down-Syndrom

KIDS Aktuell

In unserer Vereinszeitschrift KIDS Aktuell – Magazin zum Down-Syndrom – berichten Eltern, Angehörige und Fachleute über aktuelle Themen und geben Informationen über die vielen Aktivitäten unseres Vereins.

Unsere Zeitschrift erscheint 2 x jährlich und wird kostenlos an Mitglieder, Therapeuten, Ärzte, Schulen und Kitas im Hamburger Raum abgegeben.

Sie können gern Ihr Probeheft unter Tel. 040 – 38 61 67 80
oder per E-Mail an info(at)kidshamburg.de bestellen.

Lesen Sie die KIDS Aktuell Nr. 43

Ältere Ausgaben finden Sie hier:

Archiv

 

Die nächste KIDS Aktuell erscheint im Herbst 2021.

Titelthema der KA Nr. 44
„Menschen mit Down-Syndrom in unserer Gesellschaft“   

Die Gründungseltern von KIDS Hamburg e.V. führte eine gemeinsame Erfahrung zusammen: Die eigene Unsicherheit nach der Geburt eines Kindes, das scheinbar nicht den Erwartungen entsprach, die wir uns in der Zeit des Kinderwunsches und der Schwangerschaft von unseren zukünftigen Kindern gemacht hatten. Diese Verunsicherung wurde verstärkt durch Schilderungen düsterer Zukunftsaussichten, die vielfach von außen an uns herangetragen wurden. Den wenigsten von uns Eltern sind unbeschwerte Gratulationen zu dem Neugeborenen zuteil geworden, statt dessen schürten viele Ärzte und Therapeuten, aber auch die eigenen Familien, Freunde und Bekannten Ängste vor dem, was uns mit einem Kind mit Down-Syndrom erwarten würde. Viele von uns Eltern mussten sich mit mitleidigen, vorwurfsvollen und verletzenden Fragen, wie „Habt Ihr das denn nicht vorher gewusst?“ auseinandersetzen – eine Frage, die zu stellen nur sinnvoll ist, wenn die einzig mögliche Konsequenz, nämlich die Beendigung der Schwangerschaft mitgedacht wird.

Menschen mit Down-Syndrom in unserer Gesellschaft
Die Gründungseltern von KIDS Hamburg e.V. führte eine gemeinsame Erfahrung zusammen: Die eigene Unsicherheit nach der Geburt eines Kindes, das scheinbar nicht den Erwartungen entsprach, die wir uns in der Zeit des Kinderwunsches und der Schwangerschaft von unseren zukünftigen Kindern gemacht hatten. Diese Verunsicherung wurde verstärkt durch Schilderungen düsterer Zukunftsaussichten, die vielfach von außen an uns herangetragen wurden. Den wenigsten von uns Eltern sind unbeschwerte Gratulationen zu dem Neugeborenen zuteil geworden, statt dessen schürten viele Ärzte und Therapeuten, aber auch die eigenen Familien, Freunde und Bekannten Ängste vor dem, was uns mit einem Kind mit Down-Syndrom erwarten würde. Viele von uns Eltern mussten sich mit mitleidigen, vorwurfsvollen und verletzenden Fragen, wie „Habt Ihr das denn nicht vorher gewusst?“ auseinandersetzen – eine Frage, die zu stellen nur sinnvoll ist, wenn die einzig mögliche Konsequenz, nämlich die Beendigung der Schwangerschaft mitgedacht wird.

Als Reaktion auf diese Erlebnisse nach der Geburt unserer Kinder haben wir die zwei Schwerpunkte für unsere satzungsgemäße Vereinsarbeit gewählt:

1. Beratung von Schwangeren und jungen Eltern nach der Diagnose Down-Syndrom, um ihnen realistische Perspektiven für das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom aufzuzeigen und

2. Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, die Verbreitung eines realistischen Bildes von Menschen, die unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben, zu fördern.

In den vergangenen 20 Jahren hat sich vieles verändert.

In vielen gynäkologischen Praxen, bei Hebammen und Humangenetikern, in Geburtsklinken und Geburtshäusern im norddeutschen Raum ist KIDS Hamburg e.V. bekannt und es werden viele Beratungsgespräche zwischen werdenden Eltern nach Pränataldiagnostik bzw. jungen Eltern nach der Geburt und unseren ehrenamtlichen Berater*innen geführt.

Auch die rechtlichen Rahmenbedingungen sind so gut wie nie: Die UN-Behindertenrechtskonvention ist in Deutschland seit 2009 geltendes Recht. Das Diskriminierungsverbot aufgrund einer Behinderung wird hierin nochmals ausdrücklich bestätigt.

Dazu steht die Entwicklung von nicht invasiven Pränataltests (NIPT) in krassem Gegensatz. Auch wenn häufig das Argument angeführt wird, dass nicht geborenes Leben nicht Grundrechtsträger sein kann und somit die Anwendung von NIPT kein Verstoß gegen das Diskriminierungsverbot darstellt, so ist doch nicht zu bestreiten, dass die NIPT dazu führen, dass Föten mit bestimmten Anlagen, derzeit insbesondere mit Trisomien 13, 18 und 21, mit dem Ziel aufgespürt werden, die Schwangerschaft aufgrund dieser Diagnose beenden zu können.

Dies wird von den meisten Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben, und ihren Eltern als ein Angriff auf ihr Daseinsrecht und als Diskriminierung in ihrer schlimmsten Form empfunden.

KIDS Hamburg e.V. hat sich daher mit anderen Vereinen und Verbänden zusammengeschlossen und den Bundestag erneut zu einer ausführlichen Diskussion der Bedingungen von Pränataldiagnostik und ihren gesellschaftlichen Auswirkungen aufgefordert.

Mit der nächsten KIDS Aktuell möchten wir einen Beitrag zur Vertiefung der Diskussion dieses wichtigen Themas beitragen und diesen Widerspruch in unserer gesellschaftlichen Realität beleuchten.

Wir bitten unsere Leser um die Einsendung von Berichten über persönliche Einstellungen zum Umgang mit Pränataldiagnostik und Beiträgen über die Reaktionen des sozialen Umfelds auf die Diagnose bzw. Geburt eines Kindes, das mit einer Trisomie lebt.

Wir freuen uns auch dieses Mal wieder sehr über die Zusendung von Fotos (Bilder mit mindestens 300 dpi), die wir in der KIDS Aktuell und auf unserer Webseite veröffentlichen dürfen – auch unabhängig von der Einsendung von Texten.

Bitte senden Sie Ihre Beiträge und Fotos an redaktion@kidshamburg.de.

Der nächste Redaktionsschluss ist der 15.8.2021.

Alle, die uns schreiben, erhalten als Dank die nächste Ausgabe der KIDS Aktuell. Vergessen Sie also nicht, uns Ihre Adresse mitzuteilen.