Stellungnahmen zur Pränataldiagnostik

Warum wir uns gegen eine Kassenzulassung des
nichtinvasiven Pränataltests auf Trisomie 21 und weitere Trisomien aussprechen!

Die unterzeichnenden Verbände, Organisationen und Initiativen begrüßen es sehr, dass der Deutsche Bundestag eine ethische Orientierungsdebatte über die Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) führen wird.
Weil der Test „fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung“ berührt, kann über seine Kassenzulassung nicht allein nach medizinisch-technischen Kriterien entschieden werden, wie es im Methodenbewertungsverfahren des G-BA geschieht.
Die mit dem Test verbundenen ethisch und gesellschaftspolitisch konfliktreichen Folgen müssen in die Entscheidung über seine Kassenzulassung einbezogen werden.
Dabei sind auch Menschen mit Behinderung und ihre Familien auf Augenhöhe zu beteiligen.
Wir hoffen und wünschen uns, dass diese parlamentarische Orientierungsdebatte ein Impuls zu einer umfassenden zivilgesellschaftlichen Auseinandersetzung über die Kassenzulassung dieses umstrittenen Tests und insgesamt über das System der gezielten pränatalen Suche nach Normabweichungen beim werdenden Kind ist.
Wir sprechen uns gegen die geplante Kassenzulassung dieses Tests auf die Trisomien 13, 18 und 21 bei sogenannten Risikoschwangerschaften aus.
Die gesamte Stellungnahme vomApril 2019 hier lesen.

Stellungnahme vom KIDS Hamburg e. V. zum Stellungnahmeverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA)

Der GB-A hat das Stellungnahmeverfahren zu den geplanten Anwendungsmöglichkeiten der nicht-invasiven Pränataldiagnostik (NIPD) zur Bestimmung auf die Trisomien 13, 18, und 21 am 22. März eröffnet. Wissenschaftliche Fachgesellschaften, die Bundesärztekammer, der Deutsche Ethikrat, die Gendiagnostik-Kommission und viele weitere Organisationen sind nun aufgefordert, die geplanten Änderungen fachlich zu prüfen. Auch wir möchten uns, als Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, mit dieser Stellungnahme aktiv in das Verfahren einbringen.
Die gesamte Stellungnahme vom 26.03.19 hier lesen:
Stellungnahme Pränataldiagnostik KIDS 26-03-2019

„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens!
Gemeinsame Stellungnahme

Deshalb
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach
vorgeburtlichen Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!

Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:

• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“
und nicht willkommen zu bewerten.
• Die Verpfl ichtungen der UN Behindertenrechtskonvention nicht zu
beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen
bei werdenden Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu
öffnen.

Unterzeichner der Stellungnahme sind:
Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.
Arbeitskreis Down-Syndrom e. V.
Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
BioSkop
BAG SElbsthilfe
autismus Deutschland e. V.
Ehlers Danlos Selbsthilfe e. V.
Lebenshilfe
Anthropoi Selbsthilfe
Deutsche Epilepsievereinigung
Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
deutsches down-Syndrom infocenter
downsyndromberlin
down-syndrom Köln e. V.
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e. V.
EbE Eltern beraten Eltern e. V.
GeN-ethisches Netzwerk e. V.
Gesundheit Aktiv Bürger- und Patientenverband
inclution inclusive
Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL
Kids Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Lebenshilfe Berlin
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e. V. (Würzburg)
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
www.Unser-Kind-mit-Down-Syndrom.de
Zentrum für bewegte Kunst e. V.

Gemeinsame Stellungnahme

Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden

Medienmitteilung des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

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Mitglieder des Bündnisses zum Welt-Down-Syndrom-Tag sind:

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.
downsyndromberlin e.V.
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.

Die aktuelle Entwicklung in der Pränataldiagnostik: Bluttest als Kassenleistung – wer entscheidet?

Vortrag von Regine Sahling, Geschäftsführerin KIDS Hamburg e.V., im Rahmen eines Ethik-Seminars für Medizinstudenten am UKE am 29.11.2018

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Keine Aufnahme weiterer selektiver Untersuchungen in die Regelversorgung!

  • Keine Aufnahme weiterer selektiver Untersuchungen ohne therapeutischen Nutzen in die Regelversorgung!
  • Der G-BA sollte das Methodenbewertungsverfahren abbrechen und stattdessen die bereits in die Regelversorgung aufgenommenen Tests auf ihren medizinischen Nutzen überprüfen!
  • In einer breit angelegten gesellschaftlichen Diskussion kann es nicht nur um den genetischen Bluttest gehen, vielmehr gehört die bisherige Praxis der selektiven Pränataldiagnostik insgesamt auf den Prüfstand.
  • Personengruppen, nach deren „Abweichung“ systematisch gesucht wird, müssen in die Diskussion mit einbezogen werden!

Vollständiger Text hier: Stellungnahme-GBA-2017_02_14

„Wir fordern eine gesamtgesellschaftliche Grundsatzdiskussion zur derzeitigen und zukünftigen Praxis in der Pränataldiagnostik“

Die Stellungnahme des Vorstandes von KIDS Hamburg e.V.
vom 26.8.2016 zur Pränataldiagnostik hier lesen …

 

„Bauchentscheidungen – wissen, was jetzt gut ist!
Hinweise zu Tests in der Schwangerschaft“

Zu den Welt-Down-Syndrom-Tagen 2013 und 2014 hat KIDS Hamburg e.V. das Leporello an Gynäkologie- und Hebammen-Praxen in Hamburg und Umgebung verteilt.
„Bauchentscheidungen – wissen, was jetzt gut ist“ hier ansehen …

„Pränataldiagnostik und gesellschaftliches Bewusstsein“

Die Stellungnahme des Vorstands von KIDS Hamburg e. V. vom Frühjahr 2012
hier lesen…