Infos zum Down Syndrom

In Bonn gibt es ein neues Forschungsprojekt. Es werden weltweit Informationen zum Down-Syndrom gesammelt. Teil des Forschungsprojektes war eine Ausstellung im Jahr 2016 in der Kunsthalle in Bonn.
http://www.touchdown21.info/de/startseite/index.html
https://www.touchdown21.info/de/seite/5-trisomie-21/article/42-trisomie-21-das-down-syndrom.html

 


Ohrenkuss … da rein, da raus
Ohrenkuss ist eine Zeitung, gemacht von Menschen mit Down-Syndrom

 


Deutsches Down-Syndrom InfoCenter


Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.


Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e. V.


European Down Syndrome Association (EDSA)

Mailingsliste Down-Syndrom

DS-Forum

Zentrum für Aufmerksamkeitsbesonderheiten Universität Hamburg

Down? – von wegen
Betroffene Eltern aus Stadt und Land Lüneburg
Kontakt: Claudia Kuck-Heinrichs, Tel. 04134/90 95 59
https://www.down-von-wegen.de

Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e. V.
ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen in Deutschland
https://www.bag-selbsthilfe.de/

Bundesverband Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.
Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf
Diese Seite bietet viele rechtliche, finanzielle und andere hilfreiche Informationen.

Startseite

Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
Diese Seite bietet ebenfalls viele rechtliche, finanzielle und andere hilfreiche Informationen. Außerdem gibt es hier
viele Informationen in Leichter Sprache für Menschen mit Lernschwierigkeiten.
https://www.lebenshilfe.de/

Welt-Down-Syndrom-Tag

Literatur und Filme

 

Ein Baby mit Down-Syndrom
Erstinformation von KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
für alle Eltern, die ein Baby mit Down-Syndrom bekommen haben
Dieses Faltblatt fasst zusammen, was wir selbst als hilfreich erlebt haben, um gestärkt mit der belastenden Situation umzugehen. Sie vermittelt wesentliche Informationen, nennt persönliche Ansprechpartner und verweist auf weiterführende Literatur. Und – sie macht Mut! Dieses Infoblatt geben wir kostenlos an Entbindungsstationen und Ärzte weiter. Bitte anfordern: Tel. 040/38616780
32 Seiten; 5,00 Euro
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Hammerhöhe 3, 91207 Lauf, Tel: 09123/98 21 21

Leben mit Down-Syndrom – Sonderausgabe – Diagnose Down-Syndrom, was nun?
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Hammerhöhe 3, 91207 Lauf, Tel: 09123/98 21 21
Sonderausgabe der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom, 80 Seiten, 15,00 Euro
Erste Informationen zum Thema Down-Syndrom (u.a…, Krankengymnastik, Frühförderung, Sprachentwicklung, Geschwisterkinder und Erfahrungsberichte).
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter Hammerhöhe 3, 91207 Lauf, Tel. 09123/98 21 21
A4-Broschüre 28 S., 8,00 Euro

Leben mit Down-Syndrom
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Hammerhöhe 3, 91207 Lauf, Tel: 09123/98 21 21
Diese Fachzeitschrift erscheint dreimal jährlich. Bei einer Fördermitgliedschaft
für 30,00 Euro jährlich (Inland) erhältlich.
Eine sehr aktuelle und informative Zeitschrift rund um das Down-Syndrom: Fördermöglichkeiten, Sprachentwicklung, medizinische Besonderheiten, Inklusion, Ethik, Büchervorstellungen, Kongress- und Tagungstermine, Erfahrungsberichte, Berichte aus dem Ausland, u.a..

KIDS Aktuell – Magazin zum Down-Syndrom

In unserer Vereinszeitschrift berichten Eltern und Angehörige über das Leben mit Ihren Kindern/Jugendlichen mit Down-Syndrom. Weiterhin gibt es Artikel von Fachleuten. Wir greifen aktuelle Themen auf, wie z.B.. Inklusion und Pränataldiagnostik. Außerdem gibt es Informationen über die vielen Aktivitäten unseres Vereins. Mitglieder von KIDS Hamburg e.V. erhalten das Magazin zweimal jährlich. Es kann gerne ein Probeexemplar angefordert werden.

Etta Wilken
Menschen mit Down-Syndrom in Familie, Schule und Gesellschaft
Lebenshilfe-Verlag Marburg, 2. Auflage 2009, ISBN 978-3-88617-314-3, 264 Seiten, 18,00 Euro
Dieses Buch ist sehr zu empfehlen; es gibt vielfältige Informationen, Anregungen und Vorschläge zu allen Lebensbereichen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom und für ihre Familien.

Etta Wilken
Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom
Förderung und Teilhabe
Kohlhammer, 2017, ISBN 9783170284364, 252 Seiten, 29,00 Euro
Konkrete syndromspezifische Förderansätze, die in den Alltag integriert werden können. Wichtig für die Frühförderung und Kita-Arbeit. Weiteres Thema: Schulische Inklusionsgestaltung.

Evelyne Faye
DU BIST DA und du bist wunderschön
dubistda Verlag, 2014, ISBN 9783000472763, 60 S., 21 x 21 cm, 24,90 Euro
Eine Mutmach-Geschichte über eine Familie, die eine schöne Schwangerschaft erlebt und bei der
Geburt des Kindes die Diagnose Down-Syndrom erhält.

André Frank Zimpel
Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können
Vandenhoeck und Ruprecht, 2016, 978-3525701751, 20,00 Euro
Down-Syndrom in Bewegung
DVD, 2009, (Inhalt: Film 1: Down-Syndrom in Bewegung,35 Min.; Film 2: Das Deutsche DS-InfoCenter, 7 Min.), 18,00 Euro (zzgl. Porto u. Verpackung),
zu beziehen beim Deutschen Down-Syndrom InfoCenter, Hammerhöhe 3, 91207 Lauf, Tel: 09123/982121
Ein sehr zu empfehlender Film für Eltern, Fachleute, Schulen und Universitäten.

Ein Film, der vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter produziert wurde. Er gibt einen Einblick in die Welt von Menschen mit Down-Syndrom und zeigt, welche Möglichkeiten und Perspektiven sie inzwischen haben, was sie bewegt und wie sie sich heute selbst in der Gesellschaft bewegen.

Ich kann das schon
Dokumentarfilm 2002, 87 Min., von Heide Breitel
Matthias-Film, www.matthias-film.de, Tel. 0711-243
Der Film begleitet drei Kinder von Frühjahr 2001 bis Herbst 2002 und dokumentiert ein Stück des Lernens auf ihrem Lebensweg und die Freude, die sie am Leben haben. Die Eltern der Kinder erzählen von ihren Sorgen nach der Geburt und wie sich ihr Leben verändert und bereichert hat. Frau Prof. Dr. Etta Wilken, Wegbereiterin für Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom, berichtet in diesem Film von den Möglichkeiten des Lernens.

Starting up
Early Intervention bij Downsyndroom
DVD, 70 Min., 15,00 Euro zzgl. Versandkosten. Zu beziehen beim Deutschen Down-Syndrom InfoCenter, Lauf, Hammerhöhe 3, 91207 Lauf, Telefon 09123/98 21 21, http://www.ds-infocenter.de
Der Film besteht aus acht Modulen und hat eine gesamte Spiellänge von 70 Minuten. Ein Film in niederländischer Sprache, aber mit Untertitel in Arabisch, Deutsch, Englisch, Französisch, Marokkanisch, Niederländisch, Portugiesisch, Sorani, Spanisch und Türkisch.

„Mein Leben mit dem Down-Syndrom“
DVD, 2007, 90 Min., 15,00 Euro zzgl. Versandkosten, erhältlich bei: Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom, Vogelhornweg 23-1,73557, Mutlangen 07171-79479, http://www.downsyndrom-stiftung.de/
Ein Dokumentarfilm über das Leben eines 9-jährigen Jungen. Andreas lebt mit dem Down-Syndrom. Der Film zeigt, dass Andreas viel Freude am Leben hat. Er wurde mehrere Monate in seinem Umfeld mit der Kamera begleitet. Außerdem gibt es Interviews mit Fachleuten über Genetik, medizinische Behandlung, Therapien sowie einen Fachvortrag mit Informationen zum Down-Syndrom, Ursachen, Hintergründe, Behandlungsmethoden und Forschungsergebnisse. Für Eltern und Fachleute.

„Vier Leben“
DVD, 2008, 68 Min., von Cornelia Thau, für Privatpersonen: 19,90 Euro; für öffentliche, nicht kommerzielle Nutzung: 49,90 Euro
Vier Leben lässt den Zuschauer teilhaben an den schmerzlichen, befreienden, bereichernden und auch erheiternden Erfahrungen von vier Familien, deren Kinder mit dem Down-Syndrom ( 5, 13, 23 und 39 Jahre) auf die Welt gekommen sind. Die Interviews mit den Eltern sind die Stärke des Films, alles kommt zur Sprache. Aber wirklich erhellend und berührend ist es, den vier Kindern „beim Leben“ zuzusehen. Vor der Kamera zeigen sie sich selbstbewusst als Persönlichkeiten mit eigenen Interessen, Wünschen und Sehnsüchten. Sie beweisen soziale Kompetenz, Ehrgeiz, Hartnäckigkeit, Humor und bestechendem Charme.

 

Erfahrungsberichte und Bildbände

Conny Wenk (Fotos)
Dental Labor Kock Betriebs GmbH & Co. KG (Hrsg.)
Lebens Künstler2 Von wegen down!
Gieselmann Druck, 2. Auf. 2014, ISBN 97833923830909, 15,90 Euro

Conny Wenk
Außergewöhnlich
Neufeld Verlag 2013, ISBN 9783862560431, 19,90 Euro

Conny Wenk (Hrsg.: Arbeitskreis Down-Syndrom e. V. Bielefeld)
Außergewöhnlich: Väterglück
Kinder mit Down-Syndrom und ihre Väter
Paranus Verlag, 2008, ISBN 978-3940636003, Farbe/Schwarzweiß, 160 S., 19,80 Euro

Conny Wenk
Schmetterlingszauber
Hannah, Juliana und Lilly — Bilder einer Freundschaft
Bilderbuch, Paranus Verlag, ISBN 978-3-926200-97-6, Format: 29,7 x 21 cm, 56 Seiten, gebunden, 18,00 Euro

Conny Wenk
Freundschaft
Neufeld Verlag, 2010, 128 Seiten, ISBN 978-386256006, 19,90 Euro

Amelie Mahlstedt
Lolas verrückte Welt
Diagnose: Down-Syndrom
Gütersloher Verlagshaus 2014, ISBN 9783579070636, 17,99 Euro

Monika Ramsayer (Hrsg.)
Du gehörst zu uns – so wie Du bist
Leben mit einem behinderten Kind
Hänssler Verlag 2007, ISBN 9783775133302, 156 S., 12,95 Euro

Rebecca Dernelle-Fischer
Und dann kam Pia
Du hast uns gerade noch gefehlt!
Neufeld Verlag, 2017, ISBN 9783862560776,

Birte Müller
Willis Welt
Der nicht mehr ganz normale Wahnsinn
Verlag Freies Geistesleben, 2014, ISBN 9783772526084, 19,90 Euro

Birte Müller
Wo ein Willi ist, ist auch ein Weg
Freies Geistesleben, 2017, ISBN 978377227883, 19,90 Euro

Doro Zachmann
Bin Knüller Herz an Herz mit Jonas
R. Brockhaus, 2008, 252 S., ISBN 9783417262247, 14,95 Euro

Jonas und Doro Zachmann
Ich mit ohne Mama
Knüller Jonas wird erwachsen
SCM Hänssler 2012, ISBN 9783775153720, 334 S., 16,95 Euro

Simone Fürnschuß-Hofer
Das Leben ist schön
G&S Verlag , ISBN 978-3-925698-27-9, Paperback, 176 Seiten, 24,90 Euro

Dario Fani
Für dich nehme ich den anderen Weg
Geboren mit Down-Syndrom. Ein Vater lernt sein Kind zu lieben
Bastei Lübbe, 2017, ISBN 9783404609451, 10,00 Euro

Fabien Toulmé
Dich hatte ich mir anders vorgestellt …
Graphic Novel, avant-verlag, 2015, 250 Seiten, ISBN 9783945034347, 24,95 Euro

Holm Schneider
Was soll aus diesem Kind bloß werden?
7 Lebensläufe von Menschen mit Down-Syndrom
Neufeld Verlag, 2014, ISBN 9783862560479, 14,90 Euro

Gerd Brederlow
Bobby, Herr Bredi und Mister Herr Bendel Die Geschichte meines Bruders
Piper, 2002, ISBN 3492044751, 17,90 Euro